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10 Octubre 2006
ANEMIA DE FANCONI
No se si saldrá bien o mal, ya que la informatica es
un hueso duro de pelar para mi.
El poner esta página web es para daros a conocer una enfermedad denominada raras, en Granada solo existe un caso, mi Pablo, tiene 22 años, Nº uno en las oposiciones de Magisterio de hace dos años y esta trabajando sin complejos ni traumas psíquicos, no se nota tensiones al contrario se disfruta cuando estas con ellos.Me ofrecí a ayudarles a montara una asociación, nos movimos en todos los campos, tanto políticos como sanitarios y económicos El esfuerzo tuvo su recompensa, la Asociación está montada a nivel nacional. El coraje con que se estan moviendo esos padres, es digno de admiración.
Todos los años representan una obra de teatro, donde el marido actor aficcionado se puede poner a la altura de mejor actor de España.
Perdonad el sermón pero es una enfermedad ignorada y quiero que se conozca y conciencie la gente de la gravedad de la misma
Un abrazo para todos.
Página web
http://www.asoc-anemiafanconi.es/eventos.html
Agradezco tu interés porque haga login o que me registre para recordar mis datos. Mi intención no es esa, publico para mi, porque me apetece simplemente.
Visitar blog, los visito,pero soy selectiva en el sentido amplio de la palabra.
No dejo comentarios, ni hago daño a nadie leyendo algo que es público.
¿Entendido amigo mio?
La Coctelera tranquila ¿vale? y cuando se publique algo en la Wed que sea cierto,no al acomodo de la mala intencion del personaje que la hace.Me gustaria que se corrigiera la adaptación, a propósito, de la última publicación que hice en ¡oh! felicidad sobre Granada, que no pude hacer más debido al cierre de los comentarios que yo no hice ni ordené.
No solo deja tranquila la cocteleras también todo lo demás.
Muchas gracias.Nina1